Lito Sousa publica vídeo do dia em que soube de diagnóstico — Foto: Reprodução Crédito: Mixvale.com.br
O renomado criador de conteúdo, piloto e mecânico de aviação Lito Sousa, de 59 anos, revelou publicamente ter sido diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa extremamente rara e de progressão acelerada que afeta o cérebro. A notícia, divulgada em vídeo ao lado de sua esposa, Mila Seidl, trouxe à tona a complexidade de uma condição para a qual, até o momento, não há cura.
A descoberta da doença ocorreu poucos meses após Lito Sousa iniciar um tratamento para câncer de próstata. Durante esse período, o influenciador começou a apresentar sinais neurológicos preocupantes, como a perda de força e mobilidade no braço esquerdo, dificuldades para caminhar, alterações na visão e uma fala mais arrastada.
Mila Seidl, companheira de Lito, descreveu o impacto devastador da DCJ no corpo do marido. Segundo ela, “a essência, alma e inteligência dele permanecem 100% intactas. No entanto, o corpo físico não, foi bastante prejudicado. Em semanas, ele perdeu movimentos cruciais e não consegue mais andar sozinho.” Essa rápida deterioração física contrasta com a lucidez mental, um aspecto doloroso da doença.
Diante da ausência de terapias convencionais capazes de curar ou prolongar a vida de pacientes com DCJ, a família de Lito Sousa está em uma busca incansável por acesso a medicamentos experimentais nos Estados Unidos. Eles exploram a via do uso compassivo, um mecanismo que permite a pacientes com enfermidades graves e sem outras opções terapêuticas o acesso a substâncias ainda em fase de pesquisa, fora dos estudos clínicos tradicionais.
Mila Seidl confirmou que tentou inserir o marido em pesquisas internacionais conduzidas nos Estados Unidos e na China. Contudo, os rígidos protocolos de triagem desses estudos impediram a participação de Lito após o início das fases de testes. Apesar dos obstáculos, a esperança permanece viva. “Médicos nos informaram que, caso consigamos acesso aos medicamentos em estudo, pode ser possível deter a progressão da enfermidade”, detalhou Mila, que busca apoio de instituições como o Ministério da Saúde, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e o Itamaraty para viabilizar essa possibilidade.
A pesquisa por novas terapias para a DCJ é um campo de intensa dedicação científica. Um exemplo é o trabalho de Sonia Vallabh e Eric Minikel, do Broad Institute (parceria entre MIT e Harvard). O casal redirecionou suas carreiras para a ciência após Sonia descobrir ter herdado a mutação genética da DCJ de sua mãe, impulsionando a busca por tratamentos que possam bloquear a evolução da proteína príon defeituosa.
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é caracterizada por uma alteração na estrutura da proteína príon, uma proteína que existe naturalmente no cérebro humano e desempenha funções importantes, inclusive neuroprotetoras, conforme explicou Tuane Vieira, professora do Instituto de Bioquímica Médica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Por razões ainda desconhecidas na maioria dos casos, essa proteína muda de formato e passa a induzir outras proteínas saudáveis a adotarem a mesma forma defeituosa, criando um efeito cascata que danifica os neurônios e provoca uma rápida degeneração cerebral.
De acordo com Adalberto Studart, neurologista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e da Academia Brasileira de Neurologia, a expectativa de vida média após o surgimento dos primeiros sintomas é de aproximadamente seis meses, raramente excedendo oito meses. “Lamentavelmente, não há tratamento que cure a doença ou prolongue a vida. A abordagem atual foca em medidas de suporte para amenizar os sintomas e proporcionar qualidade de vida ao paciente”, confirmou Studart, ressaltando a urgência da busca por novas abordagens.
Os dados do Ministério da Saúde indicam que o Brasil registrou 547 casos confirmados de DCJ entre 2005 e 2021. A forma mais comum, correspondendo a 80% a 85% das ocorrências, é a espontânea, sem fator externo ou genético aparente, exatamente o tipo diagnosticado em Lito Sousa. Aproximadamente 15% dos casos são de origem hereditária, enquanto as versões adquiridas são ainda mais raras, podendo ser resultado de contaminação por procedimentos médicos ou pela ingestão de carne com encefalopatia espongiforme bovina, o “mal da vaca louca”. O Brasil não possui registros de transmissão da DCJ por consumo de carne bovina.
Atualmente, o exame diagnóstico de alta precisão, conhecido como RT-QuIC, é realizado academicamente no laboratório da UFRJ, mas ainda não está incluído na rotina de testes oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que dificulta o acesso amplo e rápido a um diagnóstico conclusivo para a população.
